В том, насколько доступна высокотехнологическая медицинская помощь для детей Ульяновской области, попытались разобраться члены Общественной палаты региона на прошедшем 27 декабря 2017 года заседании Комиссии ОП УО по социальной политике, поддержке семьи, материнства и детства, развитию здравоохранения, охране здоровья граждан, экологии и охране окружающей среды.

В своем вступительном слове председатель комиссии Владимир Малинин напомнил коллегам о часто появляющихся в СМИ и социальных сетях обращениях о сборе средств для ребят, нуждающихся в специальном лечении, которое невозможно получить на территории России. Нередки такие объявления и в Ульяновской области. «Совсем недавно, выступая в Государственной Думе, Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поделилась мнением, что в большинстве случаев эти сборы денег не обоснованы, поскольку Минздрав может обеспечить практически все заявки на высокотехнологическую помощь своими силами. Хотелось бы понять, насколько велика объективная потребность в медицинских услугах, оказываемых нашим детям за границей», — отметил Владимир Малинин.

Как сообщил главный консультант Отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия Ульяновской области Константин Бобров, непосредственно в регионе высокотехнологическая помощь оказывается по кардио- и нейрохирургии, а также детям с врожденными аномалиями. В сложных случаях маленькие пациенты направляются в федеральные медицинские центры. «В 2017 году в Москве и других городах прошли лечение 520 ребят, 272 из них имеют инвалидность. Основная проблема сегодня – очереди на получение квот. Вызывает сложности и то, что дорогостоящие препараты для отдельных категорий пациентов, таких как, к примеру, «дети-бабочки» (с генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз) не входят в программу ОМС. Что касается лечения за границей, направлять ребенка туда имеет право ведущая его федеральная клиника. В ряде ситуаций маленькие ульяновцы получают необходимую помощь за рубежом, минуя этот шаг. В основном, средства на это семья получает благодаря помощи Губернатора Сергея Морозова. Бывает, что приходится обращаться и к благотворительным фондам», — рассказал Константин Бобров.

По словам представителя регионального Минздрава, лично он относится к лечению детей за пределами России неоднозначно, поскольку в большинстве случаев зарубежные клиники используют технологии, вполне доступные в нашей стране, и качественного скачка в выздоровлении не происходит. На вопрос члена Общественной палаты Рафаэля Мардеева о том, осведомлены ли об этом родители ребят, Константин Бобров ответил утвердительно. «Тем не менее, на лечение за границей большинство семей возлагают большие надежды. Родителей, безусловно, можно понять — даже в безнадежных ситуациях они готовы сделать все возможное для своего ребенка. К тому же бесплатные услуги психологически воспринимаются как менее ценные», — добавил он.

В ходе обсуждения член Палаты, главный врач ГУЗ «Ульяновский областной клинический центр специализированных видов медицинской помощи имени заслуженного врача России Е.М. Чучкалова» Светлана Суворова обратила внимание на нехватку как в регионе, так и в России в целом государственных реабилитационных центров для детей со сложными хроническими заболеваниями. Ее коллега по ОП УО, директор Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Подсолнух» Татьяна Лучникова вынесла в адрес профильного министерства рекомендацию активизировать усилия по информированию граждан о возможностях получать бесплатную высокотехнологическую медицинскую помощь на территории области.

Далее участники заседания рассмотрели поступившее в Общественную палату обращение жительницы Ульяновска Марии Дементьевой, просящей о помощи в сборе средств на лечение ее пятилетнего сына в Израиле. «Павлику поставлен диагноз симптоматическая эпилепсия с вторично генерализованными приступами, ему необходима операция», — сообщила Мария Дементьева.

Изучив обращение, Константин Бобров заявил о целесообразности провести обследование ребенка в специализированном центре в Москве. Туда малыш и его мама направятся в феврале 2018 года. Члены профильной комиссии региональной Палаты, в свою очередь, заверили, что продолжат следить за судьбой Павлика и окажут все возможное содействие в его борьбе с тяжелым заболеванием.

В заключение Комиссия ОП УО по социальной политике, поддержке семьи, материнства и детства, развитию здравоохранения, охране здоровья граждан, экологии и охране окружающей среды приняла решение поддержать инициативу о разработке комплексной программы реабилитации инвалидов Ульяновской области, реализация которой уже начата Министерством здравоохранения, семьи и социального благополучия.

«Последними изменениями в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» введено понятие государственной системы реабилитации лиц с ограниченными возможностями. В качестве пилотных регионов по ее внедрению выбраны Пермский край и Свердловская область, однако у всех субъектов РФ есть возможность разработать собственную программу. Ульяновская область эти шансом воспользуется», — рассказала Татьяна Лучникова.

В комплексную региональную программу реабилитации инвалидов будут включены разделы об оказании им ранней помощи, организации социокультурной реабилитации, спорте для людей с ограниченными возможностями здоровья, а также о подготовке высококвалифицированных кадров для работы с данной категорией граждан.